Mon séjour de 30 jours à necker

Me voila transféré un samedi soir à 16h à  necker, une ambulance m'y conduira. Je suis attendu pour un EEG , electro encéphalogramme qui est un tracé de l'activité electrique du cerveau.

Maman a hate d'y voir plus clair et surtout qu'on trouve la raison de mes convulsions.

L'ambulance est en retard  j'arrive a necker et l'EEG est fermé, tant pi je suis accueillit par une infirmière super gentille, maman est un peu perturbéd car nouvel hopital, nouveau service, ma chambre est différente . On m'installe dans un grand lit a barreaux, j'ai toujours mon scope mais maman est chamboulée par tout ce changement. En plus elle devra dormir sur place car necker c'est loin de la maison. Maman trouve la chambre bofff pas tres jolie, pas confortable enfin ca change de la néo nat ou tout le personnel est la présent. Ici elle se retrouvait dans une chambre de 2 lits seule avec moi.

Mais Voila qu'arrive deux médecins une interne tres gentille et un grand monsieur ==> Le professeur DULAC olivier. C'est lui qui s'occupera du dossier de daoud pendant tout son séjour.

Pendant le séjour le but prémier des médecins  a été  de trouver des médicaments qui arreteront les convulsions

Ils essairont des vitamines, de la dépakine , du rivotril, et puis resteront sur le sabril et  l'epitomax qui dans un premier temps diminueront les convulsions sans jamais vraiment les arreter.

Un autre soucis que daoud rencontra c'est une hémolyse (diminution des globules rouges) causée par une incompatibilité sanguine entre nous deux chose connu depuis ayoub. Mais les médecins étaient plus préoccupés par les convulsions qui d'apres eux n'avaient aucun rapport avec cette hémolyse.

Après de nombreuses prises de sang et EEG les médecins me diront qu'ils ne connaissent pas la cause des convulsions de Daoud, qu'il a une ENCEPHALOPATHIE (maladie cerebral) EPILEPTIQUE NEONATALE (de cause epileptique apres naissance) SEVERE.

Daoud sera quand meme transfusé avant sa sortie , et arretera de convulser 3 jours après son retour à la maison.

Moi je pense auyourd'hui qsu'il y a un rapport entre les 2. Et que daoud aurait du etre transfuser plus tot.

Le séjour a necker fut tres long et difficile pour papa et maman car j'ai 2 soeurs et un frère

Aïcha qui avait 6ans et demi, Maryam qui avait 4 ans et demi et ayoub qui avait 3 ans.

Ayoub est très attaché à maman et c'est un peu dur pour lui. Mamy et Papy les accueilleront pendant une semaine puis mon hospitalisation durera donc mamy prendra aicha et maryam en vacances 2 semaines et papa prendra des congés pour s'occuper d'ayoub. Puis tonton mohamed me gardera un jour sur 2 à la maison car tata mona à décidé de dormir avec moi a l'hopital une nuit sur deux pour que maman se repose.

Heureusement que c'etait les grandes vacances car sinon ca aurait été difficile.

Mon retour a la maison fut un soulagement pour tout le monde, mais très vite maman devait prendre contact avec un CAMSP qui est un centre qui reçoit des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées. On me donne donc les coordonnées du CAMSP  de neuilly.

Dans la tete de maman le CAMSP est une super chose, une structure avec des kiné, psychomot qui vont s'occuper de moi afin que je puisse grandir bien.Mais tout ne vas pas se passer comme prévu...

Mes parents prennent contact et rendez vous avec un médecin du CAMSP de courbevoie.....suite